Πώς ζουν οι άνθρωποι με το σύνδρομο Tourette από το οποίο πάσχει η τραγουδίστρια Billie Eilish

Ζήσης Ψάλλας

Η Αμερικανίδα τραγουδίστρια Billie Eilish είπε πρόσφατα στους οπαδούς της ότι πάσχει από το σύνδρομο Tourette από τότε που ήταν παιδί. Είχε αποφύγει στο παρελθόν να δημοσιοποιήσει τη διάγνωσή της, λέγοντας ότι δεν ήθελε να χαρακτηριστεί από την κατάστασή της.

Το  γνώρισμα του συνδρόμου Tourette είναι τα κινητικά τικ αλλά και οι αναφωνήσεις (φωνητικά τικ). Αυτά τείνουν να έρχονται και να παρέρχονται με το πέρασμα του χρόνου. Τα κινητικά τικ περιλαμβάνουν ανοιγοκλείσιμο ματιών, τίναγμα κεφαλιού, ανασήκωμα του ώμου και μορφασμούς προσώπου. Τα φωνητικά περιλαμβάνουν καθάρισμα του λαιμού, ρούφηγμα της μύτης, κραυγές και πλατάγισμα της γλώσσας.

Αν και η κατάσταση είναι κοινή – περίπου το ένα στα 100 παιδιά επηρεάζεται από το σύνδρομο- εξακολουθεί να υπάρχει σημαντικό στίγμα, τόσο πολύ που οι άνθρωποι προσπαθούν να κρύψουν τα τικ τους αποφεύγοντας τους άλλους.

Tο χαρακτηριστικό του συνδρόμου Tourette είναι ότι οι άνθρωποι μπορούν να καταστείλουν τα τικ για σύντομες περιόδους. Αυτό ωστόσο συχνά οδηγεί σε ισχυρότερες εκρήξεις όταν το επιτρέπουν στον εαυτό τους.

Τα τικ μπορούν να μειωθούν με την ηλικία, και για μερικούς ανθρώπους εξαφανίζονται από την εφηβεία ή την ενηλικίωση. Άλλοι ζουν με σοβαρά τικ σε όλη τη ζωή τους.

Πρόσφατα διεξήχθη μια μελέτη για την ασθένεια. Δεκαέξι ενήλικες από το Ηνωμένο Βασίλειο συμφώνησαν να δώσουν συνεντεύξεις. Μερικοί είπαν ότι ζουν μια πολύ καλή ζωή, με ικανοποιητικές θέσεις εργασίας και ευτυχισμένη οικογένεια. Πιστεύουν ότι το Tourette δεν τους έχει καθορίζει. Ισχυρίζονταν ακόμη ότι η κατάσταση τους είχε βοηθήσει να ωριμάσουν συναισθηματικά και να βρουν μεγαλύτερο νόημα στη ζωή τους. Όπως το έθεσε ένας συμμετέχων, “το Tourette με έκανε καλύτερο άνθρωπο και να θέλω να βοηθήσω άλλους ανθρώπους”.

Ωστόσο, ορισμένοι συμμετέχοντες ανέφεραν ότι αισθάνονται μοναξιά ως αποτέλεσμα της κατάστασής τους. Ακόμη και όσοι είχαν γίνει πιο άνετοι με το Tourette αισθάνθηκαν την ανάγκη να κρύψουν τα τικ τους. Όπως και με την Eilish, έμαθαν να καταπνίγουν τα τικ με κάθε δυνατό τρόπο. Δεδομένου ότι αυτό δεν ήταν πάντα εφικτό, ορισμένοι προτιμούσαν να απομονώσουν τον εαυτό τους για να αποφευχθεί η δημόσια γελοιοποίηση και ο εκφοβισμός. Ένας ασθενής είπε: “Τα τικ πραγματικά με έκαναν λιγότερο κοινωνικό γιατί δεν ήθελα να είμαι το αστείο”.

Οι περισσότεροι ενήλικες ανέφεραν ότι ήταν θύματα εκφοβισμού. Και κάποιοι έζησαν ακόμη και αρνητικές αντιδράσεις από τους γονείς τους. Ένας συμμετέχων είπε: “Ήμουν κρυμμένος στα ντουλάπια και στα δωμάτια. Ήμουν μακριά ακόμη και από τη δική μου οικογένεια εκτός από τους παππούδες μου”.

Οι συνεντεύξεις έδειξαν ότι οι άνθρωποι με Tourette αντιμετωπίζουν συχνά δυσκολίες στην εργασία, καθώς οι εργοδότες αρνούνται να κάνουν εύλογες προσαρμογές γι’ αυτούς και να τους κρατήσουν στη δουλειάς. Ένας συμμετέχων είπε: “Φανταστείτε να εργάζεστε σε μπαρ σε αγχώδεις νύχτες  και αρχίζετε να κάνετε τικ”.

Οι άνθρωποι στην έρευνα δήλωσαν ότι ήθελαν να είναι “κανονικοί”, ώστε να μπορούν να επιτύχουν όλες τις προσδοκίες και τους στόχους τους. Ένιωσαν ότι το Tourette τους είχε κρατήσει πίσω από το να είναι το πρόσωπο που θέλουν να είναι και να κάνουν τα πράγματα που θέλουν να κάνουν.