Πώς είναι όταν δεν μπορείς να ανταπεξέλθεις στις κοινωνικές και επαγγελματικές σου υποχρεώσεις; Πως είναι να μην μπορείς να αντέξεις τον οξύ πόνο, τις οσμές και τον θόρυβο, να μην μπορείς να βιώσεις απλά πράγματα στην καθημερινότητά σου; Ο λόγος για την ημικρανία, η οποία απασχολεί 1 στους 7 ανθρώπους.
Σύμφωνα με τα στοιχεία της έρευνας που πραγματοποίησε ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Ημικρανία (12 Σεπτεμβρίου), το 35% των πασχόντων χάνει 1-2 μέρες από τη δουλειά του, το 10% χάνει 3-5 μέρες το μήνα και το 6% πάνω από 5 μέρες κάθε μήνα από τη δουλειά του. Επίσης, το 94% δηλώνει πως έχει μειωμένη απόδοση τουλάχιστον για 1-2 μέρες το μήνα στην εργασία του. Οι περισσότεροι ημικρανικοί διστάζουν να μιλήσουν και να βρουν κατανόηση από το κοινωνικό ή εργασιακό τους περιβάλλον, είτε επειδή θεωρούν ότι αυτό θα υποβαθμίσει το εργασιακό τους προφίλ, είτε διότι θεωρούν ότι οι άλλοι δε θα τους καταλάβουν. Η έρευνα διεξάχθηκε διαδικτυακά και έλαβαν μέρος 2105 ασθενείς.
Η ημικρανία είναι μια εξουθενωτική νευρολογική νόσος που σχετίζεται συνήθως με δυνατή κεφαλαλγία, η οποία περιορίζει σε μεγάλο βαθμό την ικανότητα των ατόμων να πραγματοποιούν τις καθημερινές τους δραστηριότητες. Απασχολεί άτομα κάθε ηλικίας, άντρες και γυναίκες, με την συντριπτική πλειοψηφία όμως, σύμφωνα με την έρευνα, σε ποσοστό 92,45%, να αφορά τις γυναίκες.
Το βασικό πρόβλημα με την ημικρανία είναι ότι πρόκειται για μια νόσο πολύ υποτιμημένη και υπάρχει ελλιπής ενημέρωση για την βαρύτητα της νόσου, τόσο στο ευρύ κοινό και τους ασθενείς, όσο και στην Πολιτεία. Η κοινή αντίληψη για την ημικρανία είναι ότι αφορά απλά σε έναν έντονο πονοκέφαλο, ενώ στην πραγματικότητα πρόκειται για μια νευρολογική πάθηση που χρήζει εξειδικευμένης θεραπείας, ανέφερε η κα Κατερίνα Κουρούδη, μέλος του Συλλόγου και της ομάδας σύνταξης της έρευνας. Και ενώ το 70,84% των συμμετεχόντων στην έρευνα, δήλωσε ότι υποφέρει από ημικρανία πάνω από 10 χρόνια και το 50,70% έχει πάει στα Επείγοντα νοσοκομείου λόγω σοβαρής κρίσης, ωστόσο το 60,90% δήλωσε ότι έχει πάνω από ένα χρόνο να επισκεφθεί τον γιατρό του για να λάβει εξειδικευμένη βοήθεια.
Το 65.94% νιώθει ότι χάνει τη ζωή του πονώντας, το 55.87% ότι έχει άγχος για την επόμενη κρίση, ενώ το 24.53% έχει την ανάγκη να κρύψει την ημικρανία από τους άλλους, σημείο που δείχνει το στίγμα που συνοδεύει ακόμη και σήμερα την ημικρανία. Άξιο αναφοράς είναι ότι το 1 στους 4 συμμετέχοντες στην έρευνα θεωρεί ότι η πανδημία και τα περιοριστικά μέτρα είχαν αρνητική επίδραση στη πάθησή τους. Επίσης, οι μισοί συμμετέχοντες (ποσοστά κοντά στο 50%) δήλωσαν πως νιώθουν άγχος, αβοήθητοι ή και απογοητευμένοι από τη ζωή τους με την ημικρανία, σύμφωνα πάντα με την πρόσφατη έρευνα, τόνισε ο κος Κωνσταντίνος Μπίλιας, Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος.
Ο ασθενής πρέπει να αισθάνεται ότι μπορεί να μιλήσει ανοικτά για την εμπειρία του και βρίσκοντας την κατανόηση και την υποστήριξη που χρειάζεται, να μπορέσει να μειώσει την επιβάρυνση της νόσου στη ζωή του. Πολλοί ασθενείς αισθάνονται ότι δεν έχουν τον έλεγχο της ζωής τους, μία αίσθηση που αναπόφευκτα προκαλεί άγχος και αισθήματα απομόνωσης και απογοήτευσης, τόνισε η κα Λία Μπάρμπα, Ταμίας του Συλλόγου.
Ο νευρολόγος και Επιστημονικός Σύμβουλος του Συλλόγου Μανώλης Δερμιτζάκης, Διδάκτωρ Τμήματος Ιατρικής ΑΠΘ, σχολίασε ότι τα αποτελέσματα της έρευνας του Συλλόγου δείχνουν ότι η ημικρανία υπάρχει και στην παιδική ηλικία και μάλιστα ανέφερε ότι επιδημιολογικές μελέτες δείχνουν ότι το 5% των παιδιών πάσχουν από ημικρανία, που σημαίνει ότι σε κάθε σχολική τάξη υπάρχει τουλάχιστον ένα παιδί με ημικρανία. Ο γιατρός τόνισε ότι σε πολλές περιπτώσεις γίνεται λάθος χειρισμός στην αντιμετώπιση της ημικρανίας, και όπως έδειξε και η έρευνα, 1 στους 3 ημικρανικούς «αρκείται» στην κατάχρηση απλά παυσίπονων, που βέβαια μακροπρόθεσμα επιδεινώνει την ημικρανία του και την γενική κατάσταση της υγείας του.
Οι υπάρχουσες θεραπευτικές επιλογές διακρίνονται σε δυο κατηγορίες, επεσήμανε ο νευρολόγος Δρ. Μιχάλης, Βικελής, Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών, Επιστημονικός Σύμβουλος του Συλλόγου. Εκείνες που χορηγούνται κατά τη διάρκεια μιας κρίσης ημικρανίας και εκείνες που λαμβάνονται προληπτικά προκειμένου να μειωθεί η συχνότητα και η βαρύτητα των επεισοδίων. Οι προληπτικές θεραπείες χορηγούνται συνήθως για μεγάλα χρονικά διαστήματα και έχουν ένδειξη όταν οι ημικρανίες εμφανίζονται αρκετές μέρες το μήνα. Ο Δρ. Βικελής θεωρεί ότι αποτελεσματική λύση για την ημικρανία είναι η νέα θεραπεία με τα ειδικά μονοκλωνικά αντισώματα. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της έρευνας σημαντικό ποσοστό όσων τα δοκίμασε έχει δει θετικά αποτελέσματα, πολύ καλύτερο έναντι όσων έχουν δοκιμάσει άλλες θεραπείες (τουλάχιστον 65% ευχαριστημένοι ασθενείς έναντι 35-40% με τις συμβατικές θεραπείες). Ένας προβληματισμός για τις νέες θεραπείες είναι η μικρή εμπειρία με αυτές, μια και κυκλοφόρησαν στο εμπόριο στην Ελλάδα μόλις πέρυσι. Ωστόσο, εμπειρία υπάρχει. «Έχουμε ήδη από την περίοδο των κλινικών μελετών εμπειρία, άρα μιλάμε για εμπειρία τουλάχιστον 4 ετών με τα συγκεκριμένα φάρμακα και η συνολική αποτίμηση είναι πολύ θετική», τόνισε ο Δρ. Βικελής.
Και οι δύο ειδικοί συμφώνησαν ότι τα μονοκλωνικά αντισώματα είναι η πρώτη απόλυτα εξειδικευμένη θεραπεία για την πρόληψη της ημικρανίας, η οποία έχει ήπιες παρενέργειες, χορηγείται μόνο μια φορά το μήνα και τα έως τώρα αποτελέσματα της είναι παραπάνω από εντυπωσιακά.“
Ο Σύλλογος, στο πλαίσιο της ενημέρωσης των πασχόντων αλλά και της ευαισθητοποίησης του ευρέως κοινού για τις αρνητικές επιπτώσεις της ημικρανίας και της κεφαλαλγίας, έχει προγραμματίσει ποικίλες δράσεις οι οποίες τελούν υπό την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Allergan, Novartis, RB και Specifar (A Teva Company).
Σχετικά με τον Σύλλογο Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος
Ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος είναι ένας κοινωφελής μη κερδοσκοπικός οργανισμός. Ιδρύθηκε το 2017, με έδρα την Αθήνα. Απευθύνεται σε όσους πάσχουν από ημικρανία ή άλλες κεφαλαλγίες. Ο Σύλλογος έχει την υποστήριξη εξειδικευμένων νευρολόγων με πολύ μεγάλη εμπειρία στην αντιμετώπιση των κεφαλαλγιών.
Είναι μέλος της PAIN ALLIANCE EUROPE και της EUROPEAN MIGRAINE AND HEADACHE ALLIANCE, διεθνών ενώσεων ασθενών και άλλων φορέων ελληνικών ή διεθνών, που έχουν την δυνατότητα ή την βούληση να συμβάλουν στην επίτευξη των σκοπών του. Συμπεριλαμβάνεται επίσης στο Μητρώο Διαφάνειας Συλλόγων της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
Περισσότερες πληροφορίες στο www.kefalalgies.gr και στην σελίδα του συλλόγου στο Facebook.
