Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), διευρύνοντας την προσπάθεια ενημέρωσης, επιμόρφωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού και των Επαγγελματιών Υγείας για τα Σπάνια Νοσήματα και στην περιφέρεια, σε συνεργασία με τον Σύλλογο Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Ν. Έβρου «Μαζί για Ζωή» και την Περιφέρεια Ανατολικής Μακεδονίας και Θράκης, διοργανώνει το 1ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων, την Παρασκευή 21 Ιουνίου 2024, στο Αμφιθέατρο του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Αλεξανδρούπολης.
Το Συνέδριο, το οποίο τελεί υπό την αιγίδα του Ιατρικού Συλλόγου Έβρου, και υποστηρίζεται από το Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Αλεξανδρούπολης, το Τμήμα Γενετικής Σπανίων Νοσημάτων του Γενικού Νοσοκομείου «Παπαγεωργίου» Θεσσαλονίκης και την Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), έχει ως πρωταρχικό σκοπό τη συνεχιζόμενη πληροφόρηση των ιατρών διαφορετικών ειδικοτήτων γύρω από σημαντικά θέματα που απασχολούν την κοινότητα των Σπάνιων Ασθενών.
Ειδικότερα, φιλοδοξεί να συμβάλει στον συντονισμό της προσπάθειας διάγνωσης, θεραπείας και υποστήριξης των Σπάνιων Ασθενών, στην ανταλλαγή εμπειριών και καλών πρακτικών μεταξύ ειδικών στον τομέα αυτόν, καθώς και στο να αποτελέσει πλατφόρμα για την προώθηση της Έρευνας και της Καινοτομίας γύρω από τα Σπάνια Νοσήματα.
Βασικά θέματα συζήτησης:
Πρόληψη και Έγκαιρη Διάγνωση Σπανίων Παθήσεων
Η σύγχρονη Γυναικολογία και Σπάνια Νοσήματα
Σπάνια Παιδιατρικά Νοσήματα
Ολιστική Αντιμετώπιση ασθενών με Σπάνια Νοσήματα
Η παρουσία και η ενεργός συμμετοχή στο Συνέδριο πρόκειται να διασφαλίσουν την επιτυχία του, ενισχύοντας την ίδια στιγμή το σημαντικό έργο που πραγματοποιεί η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας από τη σύστασή της για την ανάδειξη και την ολιστική αντιμετώπιση των πολυεπίπεδων προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας.
