σπάνιες παθήσεις

Το Πρόγραμμα «Ζεύξη» αποτελεί βραβευμένη δράση των Humanizing  Ηealth Awards της εταιρίας TEVA Hellas.

To 73% των ασθενών με σπάνια πάθηση έχουν λάβει εσφαλμένη διάγνωση.

Το Συνέδριο ολοκληρώθηκε με συζήτηση που πραγματοποιήθηκε ανάμεσα σε ασθενείς και σε οικογένειες ασθενών με Σπάνια Νοσήματα.

Από τα βασικά θέματα συζήτησης είναι η Πρόληψη και Έγκαιρη Διάγνωση Σπανίων Παθήσεων.

Οι περισσότεροι υποστηρίζουν τον νεογνικό έλεγχο για όλες τις σπάνιες παθήσεις.

Στο Συνέδριο συμμετείχαν εκπρόσωποι της Πολιτείας, θεσμικών οργανισμών και ρυθμιστικών αρχών, Σύλλογοι Ασθενών, Επιστήμονες Υγείας και Ερευνητές, εκπρόσωποι της Φαρμακευτικής Βιομηχανίας, και παγκοσμίου φήμης Εμπειρογνώμονες.

Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν περίπου 500.000 οικογένειες. 

Θα υπάρχει διάταξη στο επόμενο νομοσχέδιο για να έχουν διαφορετική αντιμετώπιση όσον αφορά το clawback τα ορφανά φάρμακα.

Ορισμένες σπάνιες ασθένειες μπορούν να είναι συμβατές με ένα φυσιολογικό τρόπο ζωής, εφόσον διαγνωστούν εγκαίρως και αντιμετωπιστούν καταλλήλως.

Στόχος των δράσεων είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα.

Όπως στη φύση έχει ιδιαίτερη σημασία η προστασία της βιοποικιλότητας και των σπανίων ειδών, όπως τα...

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων που εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία...

Η Καθηγήτρια Κλινικής Ιατρικής Γενετικής, Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Έλενα Φρυσίρα, μιλά στο zougla.gr για τα...

H 28η Φεβρουαρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Για την ογκολογική κοινότητα, η...

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων...

«Είσαι μοναδικός. Είσαι Σπάνιος» είναι το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων...

Πολλές σπάνιες παθήσεις όπως το σύνδρομο Marfan ή η συστημική σκλήρυνση είναι άγνωστες στο ευρύ κοινό, ενώ για αρκετές...

Η βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, Sobi, γιόρτασε τα δύο χρόνια παρουσίας της στην Ελλάδα, με ισχυρή...