Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για το σύνδρομο Down
Το σύνδρομο Down έχει αναγνωρισθεί ως η πιο συχνή γενετική διαταραχή στους ανθρώπους. Στον άνθρωπο υπάρχουν 46 χρωμοσώματα, 23 δηλαδή ζεύγη χρωμοσωμάτων, σε καθένα από τα οποία υπάρχει ένα χρωμόσωμα από τον κάθε γονέα. Στα άτομα με σύνδρομο Down όμως ανευρίσκεται κι ένα τρίτο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος.
Για τον λόγο αυτό το σύνδρομο είναι επίσης γνωστό ως τρισωμία 21. Τα χρωμοσώματα είναι υπεύθυνα για τα ατομικά χαρακτηριστικά. Συνεπώς και αυτό το τρίτο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος είναι υπεύθυνο για έναν αριθμό χαρακτηριστικών που είναι κοινά ανάμεσα στα άτομα που το φέρουν. Τα ιδιαίτερα αυτά χαρακτηριστικά των ατόμων με σύνδρομο Down είναι το στρογγυλεμένο σχήμα προσώπου με σχιστά μάτια και μικρή μύτη, η νοητική υστέρηση και οι μαθησιακές δυσκολίες, καθώς και ο αυξημένος κίνδυνος εμφάνισης κάποιων ασθενειών.
Τα κοινά αυτά χαρακτηριστικά όμως δεν σημαίνουν ότι τα άτομα αυτά δεν έχουν τη δική τους ξεχωριστή προσωπικότητα. Το παραπάνω χρωμόσωμα δεν εμποδίζει την έκφραση ενός πλούσιου συναισθηματικού κόσμου, την αναζήτηση σχέσεων συμπάθειας και αγάπης, καθώς και τη φυσιολογική ψυχοσεξουαλική ανάπτυξη των ατόμων με τρισωμία 21. Καθένα από αυτά τα άτομα έχει τη δική του ιδιοσυγκρασία, τις ιδιαιτερότητές του, τα δυνατά του σημεία, καθώς κι έναν υποκειμενικό τρόπο έκφρασης των συναισθημάτων και των επιθυμιών του. Πολύ συχνά όμως δεν είναι αυτή η διαφορετικότητα που γίνεται αντιληπτή από αυτά και τους γύρω τους.
Δεν είναι η διαφορετικότητα που τα εξυψώνει ως υποκείμενα, αλλά η διαφορετικότητα που τα περιθωριοποιεί, τα περιορίζει και τα εμποδίζει να ζήσουν τα όνειρά τους.
Πριν από μερικά χρόνια υπήρχε το ερώτημα αν τα άτομα με σύνδρομο Down είχαν σεξουαλικότητα, καθώς και αν είχαν δικαίωμα να την εκφράσουν. Πλέον η έκφραση της σεξουαλικότητας καθώς και η άντληση ευχαρίστησης από αυτή αποτελούν αδιαφιλονίκητο δικαίωμα των ατόμων με σύνδρομο Down ειδικότερα, αλλά και όλων των ατόμων με νοητική υστέρηση γενικότερα. Για να εκφράσουν, βέβαια, τη σεξουαλικότητά τους με ασφαλή και κοινωνικά αποδεκτό τρόπο, τα άτομα αυτά χρειάζονται ειδική εκπαίδευση και καθοδήγηση.
Η σχετική ενημέρωση και συμβουλευτική είναι απαραίτητες και για την οικογένεια, ώστε να μπορεί να στηρίξει κατάλληλα το άτομο. Μέσα από ένα δομημένο σύστημα εκπαίδευσης και υποστήριξης, το άτομο με σύνδρομο Down μπορεί να αναπτύξει την προσωπικότητά του, να αρθρώσει τις επιθυμίες του, να δημιουργήσει διαπροσωπικές σχέσεις, να νιώσει και να εκφράσει συναισθήματα, να ανακαλύψει τρόπους έκφρασης της σεξουαλικής του διέγερσης, καθώς και τρόπους ικανοποίησής της.
Οι ειδικοί πλέον υποστηρίζουν ότι το σύνδρομο Down δεν πρέπει να αποκαλείται γενετική «διαταραχή», αλλά γενετική κατάσταση, στον βαθμό που τα άτομα που έχουν το σύνδρομο δεν υποφέρουν από αυτό. Μια πρόσφατη μελέτη, μάλιστα, αποκαλύπτει πως το μεγαλύτερο ποσοστό ατόμων με σύνδρομο Down είναι πολύ ικανοποιημένο από τη ζωή που ζει. Τη χαρακτηρίζουν ως γεμάτη, χαρούμενη και ενδιαφέρουσα.
Σήμερα, 21/3, είναι η παγκόσμια ημέρα αφιερωμένη στο σύνδρομο Down. Η συγκεκριμένη ημέρα καθιερώθηκε με αφορμή τα αριθμητικά δεδομένα που συνθέτουν την τρισωμία 21 έπειτα από πρωτοβουλία του Έλληνα ιατρού και καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, Στυλιανού Αντωναράκη, με σκοπό την ευρύτερη ενημέρωση κι ευαισθητοποίηση.
Σήμερα, λοιπόν, ας μην ασχοληθούμε μόνο με την πρόληψη του συνδρόμου Down, παρά τη μεγάλη της σημαντικότητα. Σήμερα ας εμπνευστούμε από την αγάπη για ζωή που έχουν τα άτομα αυτά, τη δύναμη και τη σαφήνεια της επιθυμία τους, καθώς και τη συνεχή, ιδιαίτερη προσπάθεια του καθενός ξεχωριστά.
Το άρθρο υπογράφει η Αλεξάνδρα Γυφτοπούλου
Ψυχολόγος-Ψυχοθεραπεύτρια, επιστημονική συνεργάτιδα του Ανδρολογικού
Ινστιτούτου Αθηνών
www.andrologia.gr
