Στην αίθουσα τελετών του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης ο Νίκος Καζαντζίδης και η κόρη του επέλεξαν να καθίσουν πίσω πίσω. Εκείνη έβγαζε τότε κάποιες φωνούλες κι αν συνέβαινε αυτό την ώρα της συναυλίας της νεανικής ορχήστρας θα μπορούσαν να φύγουν κατευθείαν από την πόρτα χωρίς να ενοχλήσουν το κοινό. Στα χέρια της κρατούσε ένα παιχνιδάκι, ενώ έκανε τις στερεοτυπίες της καθώς έχει τύφλωση και νοητική υστέρηση με κάποια χαρακτηριστικά αυτισμού. Την ώρα της συναυλίας ήταν γενικά στον δικό της κόσμο, απομονωμένη, ενώ της αρέσει η μουσική. Ξαφνικά σταμάτησε τις στερεοτυπίες, άλλαξε το ύφος της, έδειξε ότι άκουγε με προσοχή, χαλάρωσε η αναπνοή της, παρακολουθούσε, ήθελε να ρουφήξει τα πάντα… Λίγο αργότερα ο κ. Καζαντζίδης έμαθε από τη σύζυγό του, ότι τη στιγμή που συνέβαιναν όλα αυτά έπαιζε η μουσική από το «Επτά τραγούδια θα σου πω», που η μικρή μάθαινε εδώ και καιρό στη μουσικοθεραπεία.
Ο κ. Καζαντζίδης, εκπαιδευτικός στο επάγγελμα και πρόεδρος στη Συζωή, Σύλλογο Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με διαταραχές όρασης και πρόσθετες αναπηρίες, επισημαίνει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ πως «παρότι δεν υπάρχουν γενικότεροι κανόνες, όλα τα παιδιά της Συζωής βοηθιούνται από τη μουσικοθεραπεία, η οποία είναι μια δυναμική διαδικασία που φαίνεται να βελτιώνει την επικοινωνία των παιδιών, στον βαθμό βέβαια που επιτρέπει στο κάθε παιδί η δική του πολυπλοκότητα».
Κάπου μακρύτερα, σε διάφορα σημεία της πόλης της Θεσσαλονίκης, άνθρωποι με ή χωρίς τύφλωση, χορεύουν τάνγκο στο σκοτάδι, σε συνθήκες απόλυτου σκοταδιού ή ελάχιστου φωτισμού, έτσι ώστε να εξισορροπείται η συνθήκη της απώλειας. Ο Σπύρος Αλεξίου, μαθηματικός ειδικής αγωγής και δάσκαλος τάνγκο, εξηγεί, μιλώντας στο ΑΠΕ-ΜΠΕ, ότι «οι μη βλέποντες αποκτούν πλεονέκτημα, νιώθουν μοναδικοί σε αυτό που κάνουν και είναι, ενώ βιώνουν μια συνθήκη συμπερίληψης. Από την άλλη πλευρά, οι βλέποντες αναπτύσσουν ενσυναίσθηση αλλά και τις υπόλοιπες αισθήσεις τους, την ακοή και την αφή, νιώθουν την αγκαλιά και την κίνηση χωρίς να χρησιμοποιήσουν την όρασή τους».
Ηχητικά, απτικά, οσφρητικά και γευστικά ερεθίσματα
Απευθυνόμενος σε γονείς παιδιών με τύφλωση, μερική ή ολική, και πρόσθετες αναπηρίες, ο κ. Καζαντζίδης, αναφέρει ότι μπορούν τα παιδιά από πολύ νωρίς να βοηθηθούν ώστε να έρθουν σε επαφή με τον έξω κόσμο, με τη βοήθεια της κίνησης αλλά και των ηχητικών, απτικών, οσφρητικών και γευστικών ερεθισμάτων, δηλαδή μέσω της ενίσχυσης ερεθισμάτων από τις άλλες αισθήσεις εκτός της όρασης. «Εννοείται ότι στα ακουστικά ερεθίσματα συμπεριλαμβάνονται η ομιλία, τα τραγουδάκια και οτιδήποτε μπορεί να βοηθήσει ένα παιδάκι να φτάσει πληροφορία στο μυαλουδάκι του, άρα να εμπλουτίσει τη βάση δεδομένων που χτίζει σιγά σιγά», προσθέτει. Πέραν των παραπάνω, διευκρινίζει ότι παιδιά με ένα μικρό ποσοστό υπολειπόμενης όρασης και αντίληψη φωτός, μπορούν να στρέψουν τα μάτια προς τις φωτεινές πηγές και στο πλαίσιο αυτό χρήσιμα στην καθημερινότητά τους μπορεί να είναι παιχνίδια με φακούς και λάμπες και οπτικά ερεθίσματα με έντονο κοντράστ, όπως για παράδειγμα ένα μαύρο πιάτο σε ένα άσπρο τραπεζάκι ή ένα μπλε κουτάλι σε ένα πορτοκαλί πιάτο.
Για την περίπτωση των ηχητικών ερεθισμάτων φέρνει ως παράδειγμα το παιχνίδι με μια μπάλα που περιέχει ένα κουδουνάκι και για εκείνη των οσφρητικών ερεθισμάτων, την ποικιλία των αρωματικών φυτών που υπάρχουν στη χώρα μας και μπορεί να έχει ο καθένας σε γλαστράκια στο σπίτι του. Ειδικά για την αφή χρήσιμη, τέλος, μπορεί να είναι η εξάσκησή της σε διαφορετικές επιφάνειες (μέταλλο, ξύλο, χαρτί, πλαστικό, ύφασμα κ.α.). «Είναι τόσες πολλές οι δυνατότητες που τελειωμό δεν έχουν. Όλα αυτά τα ερεθίσματα μπορούν να φέρουν το παιδί πιο κοντά στον έξω κόσμο», προσθέτει.
«Δεν θα ξεχάσω πώς ήμασταν, όταν αντιληφθήκαμε ότι η κόρη μας είχε πρόβλημα με τα ματάκια της»
Όταν θυμάται πώς ξεκίνησε η προσπάθεια του ιδίου και της συζύγου του, ο κ. Καζαντζίδης αφηγείται: «δεν θα ξεχάσω πώς ήμασταν όταν αντιληφθήκαμε ότι η κόρη μας σε ηλικία έξι μηνών είχε πρόβλημα με τα ματάκια της. Ήμασταν μακριά από τη Θεσσαλονίκη, μακριά από παππούδες και γιαγιάδες. Ήμασταν μόνοι μας. Ένα ζευγάρι νέων ανθρώπων που δεν είχαν καμία εμπειρία στην ανατροφή και στο μεγάλωμα παιδιών. Είχαμε ένα κοριτσάκι που δεν ξέραμε πώς να το διαχειριστούμε. Ψάχνοντας τότε, γνωρίσαμε μια γυναίκα, εργοθεραπεύτρια που έκανε πρώιμη παρέμβαση αποκλειστικά σε παιδιά με τύφλωση. Τη γνωρίσαμε εδώ στη Θεσσαλονίκη, μια μέρα πριν να γυρίσουμε στην Πελοπόννησο, όπου ήταν διορισμένη η γυναίκα μου. Η εργοθεραπεύτρια μας μίλησε ‘στο πόδι’ για 15 λεπτά και μας είπε τι να προσέξουμε. Μας έδωσε οδηγίες κι ένα βιβλίο που ήταν συγκεντρωμένες σημειώσεις από την εμπειρία της. Μας πρότεινε κι ένα βιβλίο για την ανάπτυξη τυπικών παιδιών ώστε να συγκρίνουμε και να θέτουμε στόχους για το δικό μας παιδί. Γυρίσαμε πίσω και χωρίς άλλη βοήθεια εφαρμόσαμε αυτά που μας είπε. Σε μία εβδομάδα είχαμε ένα άλλο παιδί. Δεν μπορούσαμε να το πιστέψουμε. Είχαμε σε μια εβδομάδα ένα χαρούμενο κοριτσάκι που στηριζόταν στα χεράκια του και σήκωνε τον κορμό του. Με αυτόν τον τρόπο δεν άλλαξε μόνο η ζωή του παιδιού, αλλά και η δική μας ζωή, αφού αναπτερώθηκε το ηθικό μας, πήραμε δυνάμεις και ξαφνικά διαπιστώσαμε ότι μπορούμε να είμαστε χρήσιμοι για το παιδί μας, για τον εαυτό μας, για τις δουλειές μας, για την κοινωνία».
Η σημασία της πρώιμης παρέμβασης
Στο πλαίσιο αυτό υπογραμμίζει τη σημασία της πρώιμης παρέμβασης που, όπως λέει, ήταν και ο λόγος για τον οποίο ιδρύθηκε ο Σύλλογος «Συζωή» πριν από 17 χρόνια, με σκοπό την οργάνωση εκπαιδευτικών προγραμμάτων αλλά και τη δημιουργία ενός κέντρου ημερήσιας φροντίδας. «Όσο πιο μικρά είναι τα παιδιά τόσο καλύτερα είναι να ξεκινάει ένα πρόγραμμα παρέμβασης που μπορεί να γίνει από τη γέννηση ενός παιδιού ως την ηλικία των έξι ετών. Ακόμη και σε πολύ μικρά παιδιά, οι εκπαιδευτές πηγαίνουν στα σπίτια τους και σε συνεργασία με τους γονείς υλοποιούν την πρώιμη παρέμβαση», λέει ο κ. Καζαντζίδης. Αναφέρει ότι ήδη πενήντα παιδιά έχουν περάσει από το πρόγραμμα, ενώ ως προς τα αποτελέσματά του, σχολιάζει ότι τα παιδιά δείχνουν πιο συχνά ότι αντιλαμβάνονται και οι γονείς μεταμορφώνονται βλέποντας τα οφέλη.
Στον χώρο του Συλλόγου τα παιδιά βρίσκονται τις καθημερινές από το πρωί ως το μεσημέρι κι αφού οι εξειδικευμένοι επαγγελματίες και τα μέλη της επιστημονικής ομάδας διαπιστώσουν τις ανάγκες τους, καταρτίζουν εξατομικευμένο πρόγραμμα γι’ αυτά. Οι θεραπείες που παρέχονται είναι λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, φυσιοθεραπεία, μουσικοθεραπεία, γυμναστική, ατομικά και σε ομάδες, σε δωμάτια ειδικά διαμορφωμένα, με βάση συγκεκριμένες προδιαγραφές.
Δράσεις προσβάσιμες σε άτομα με αναπηρία
Δράσεις, άλλωστε, προσβάσιμες σε άτομα με αναπηρία διοργανώνει και ο κ. Αλεξίου, είτε με ελεύθερο χαρακτήρα, είτε με κόστος και συλλογή εσόδων για την κάλυψη των εξόδων. «Σε μια εποχή που λείπει η διαπροσωπική επικοινωνία, ξεκίνησα να ασχολούμαι με το τάνγκο από το 2008, έναν κοινωνικό χορό, με βασικό εργαλείο την αγκαλιά. Έτσι ξεκίνησα να διοργανώνω εκδηλώσεις και να κάνω μαθήματα προκειμένου να επικοινωνήσω στον κόσμο πόσο εύκολο είναι να μάθει τάνγκο και να αλληλεπιδράσει με κάποιον χωρίς να βγει μέσα από τη ζώνη της δικής του άνεσης κι έχοντας τη δυνατότητα να διασκεδάσει σαν ένα μικρό παιδί που δεν το νοιάζει τίποτε άλλο στον κόσμο», αναφέρει.
Έτσι ο ίδιος άρχισε να οργανώνει υπαίθριες εκδηλώσεις σε διάφορα σημεία της πόλης, ενώ με τη ντάμα του Μαρία Νάνη ξεκίνησε να συντονίζει και την ομάδα των φοιτητών του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης (www.tangothessaloniki.com). Ήδη έχουν γίνει αρκετές εκδηλώσεις προσβάσιμες σε άτομα με αναπηρία, οπτική ή κινητική, ενώ τα οφέλη είναι πολλά, ειδικά για ανθρώπους με κινητικές δυσκολίες, αναπηρικό αμαξίδιο, άνοια, πολλαπλή σκλήρυνση κ.ά.
Έχοντας όλα τα παραπάνω στο νου, ο κ. Καζαντζίδης τονίζει πως κάθε παιδί έχει «τα δικά του αχτύπητα», ενώ για την κόρη του λέει πως «το δικό της αχτύπητο είναι οι αγκαλιές που κάνει» και μπορούν να αφοπλίσουν τους γονείς της. Επισημαίνει ότι στόχος των θεραπειών είναι να καταφέρει «κάθε παιδί να γίνει όσο το δυνατόν πιο αυτόνομο και λειτουργικό» και υπογραμμίζει πόσο σημαντικό είναι για έναν γονιό να γνωρίζει ότι το παιδί του όσο λείπει από το σπίτι βρίσκεται σε έναν χώρο με ανθρώπους που το γνωρίζουν και ξέρουν πώς να του συμπεριφερθούν ώστε να ωφεληθεί. Εύχεται, τέλος, σε κάθε γονιό «να βρει τη Συζωή», να μάθει για τον Σύλλογο και να ενημερωθεί για τις δυνατότητες της πρώιμης παρέμβασης το συντομότερο δυνατό.
«Παιδιά με τύφλωση σίγουρα συνεχίζουν να γεννιούνται. Σίγουρα υπάρχουν παιδιά και οικογένειες που έχουν ανάγκη από μια τέτοια υποστήριξη. Είναι σημαντικό οι οικογένειες να μάθουν ότι υπάρχει αυτό το πρόγραμμα, που δεν υπάρχει πουθενά αλλού», προσθέτει.