Με αφίσες στους δρόμους των πόλεων, μηνύματα σε διασήμους και με κάθε μέσο το οποίο διαθέτουν προσπαθούν απλοί πολίτες να κάνουν αυτό που θα έπρεπε να είχε ήδη κάνει η κυβέρνηση, να βοηθήσουν τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ που δίνει μάχη για τη ζωή του.
Εκτός από την επίσημη σελίδα που έχει δημιουργεί από τους γονείς του παιδιού και ονομάζεται «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη Ραφαήλ» υπάρχει και ένα group που φέρει τον τίτλο «Καμπάνια για τον Παναγιώτη Ραφαήλ». Εκεί οι φίλοι του μικρού ήρωα που πάσχει από μία εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, γονιδιακής μορφής, προσπαθούν να κινητοποιήσουν ο ένας τον άλλον, ενώ παράλληλα ζητούν από ανθρώπους που ασκούν επιρροή στα Μέσα να μιλήσουν ανοιχτά για τον Παναγιώτη Ραφαήλ. Τυπώνουν αφίσες, επικοινωνούν με όποιον μπορεί να υψώσει τη φωνή του και να μιλήσει στα social media και στα μέσα μαζικής ενημέρωσης για τον Παναγιώτη Ραφαήλ.
Το zougla.gr συμμετέχει ενεργά στην καμπάνια κινητοποίησης, έτσι ώστε να χορηγηθεί άμεσα το ενέσιμο σκεύασμα το οποίο θα σώσει το μικρό αγόρι.
Η ασθένεια από την οποία πάσχει ο Παναγιώτης Ραφαήλ ονομάζεται Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής, με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια. Το σκεύασμα που χορηγείται σε ενέσιμη μορφή είναι επί της ουσίας ένας ιός στο εσωτερικό του οποίου έχει θωρακιστεί το στέλεχος του γονιδίου που λείπει στον οργανισμό. Σε μωρά μέχρι 24 μηνών μόλις χορηγηθεί ο ιός, αρχίζει να δρα και το γονίδιο ξεκινά να παράγει την απαραίτητη πρωτεΐνη που λείπει στον οργανισμό. Έτσι έχουμε την έναρξη αποκατάστασης της βλάβης. Το φάρμακο δεν μπορεί να χορηγηθεί σε μωρά άνω των 24 μηνών, διότι απλώς τότε το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στον ιό-θεραπεία και τον σκοτώνει. Γι’ αυτό, αυτοί οι τέσσερις μήνες που απομένουν για τον Παναγιώτη Ραφαήλ είναι τόσο σημαντικοί.
Φιλανθρωπική βραδιά διοργανώνει ο Δήμος Μαντουδίου, Λίμνης και Αγίας Άννας
Ο Δήμος Μαντουδίου, Λίμνης και Αγίας Άννας διοργανώνει μια φιλανθρωπική βραδιά την Παρασκευή 11 Οκτωβρίου στην πλατεία της Λίμνης, για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ.
«Από την ηλικία των τριών μηνών ο Παναγιώτης Ραφαήλ διαγνώστηκε με μία βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα δύο χρόνια χωρίς θεραπεία.
»Το παιδί πρέπει να μεταφερθεί άμεσα στην Αμερική, προκειμένου να του γίνει θεραπεία και να σωθεί.
»Την Παρασκευή 11/10 οι Walkman The Band θα είναι εκεί να βοηθήσουν με τον δικό τους τρόπο, ώστε να μαζευτούν τα χρήματα για τον μικρό!
»ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΤΑ ΠΑΝΤΑ» αναφέρει η ανακοίνωση του Δήμου Μαντουδίου, Λίμνης και Αγίας Άννας.
Διαβάστε το ρεπορτάζ του zougla.gr:
