«Υπόσχομαι ότι θα είμαι απολύτως παρών στους αγώνες των ασθενών με τις Σπάνιες Παθήσεις», δήλωσε ο Υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης ανοίγοντας τις εργασίες της πρώτης ημέρας του Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα που διοργανώνουν η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και η Boussias Events. «Έχω απόλυτη ενσυναίσθηση του πόσες οικογένειες αντιμετωπίζουν με θάρρος ασθένειες οι οποίες είναι άγνωστες για τους περισσότερους από εμάς, και η παρουσία μου εδώ είναι το μήνυμα του Υπουργείου ότι θα είμαστε παρόντες».
Θα υπάρχει διάταξη στο επόμενο νομοσχέδιο για να έχουν διαφορετική αντιμετώπιση όσον αφορά το clawback τα ορφανά φάρμακα δήλωσε ο Υπουργός Υγείας και πρόσθεσε ότι δεν υπάρχει περίπτωση η Κυβέρνηση να μην εξασφαλίσει την πρόσβαση των ασθενών στην καινοτομία.
Η Ελλάδα έχει μείνει πίσω όσον αφορά το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις και θα αλλάξει τόνισε ο Υπουργός Υγείας, και δεσμεύτηκε ότι πρωτεργάτης στο σχεδιασμό του θα είναι η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος. Θα μπουν σε μια σειρά τα θέματα που πρέπει να ρυθμιστούν που δεν αφορούν μόνο το Υπουργείο Υγείας αλλά και φορολογία, πρόσβαση κλπ και θα συμπεριληφθούν στο Εθνικό Σχέδιο, σημείωσε ο κ Γεωργιάδης.
