Γίνεται σήμερα πλατειά αποδεκτό ότι οι διαταραχές που περιλαμβάνονται στο φάσμα του Αυτισμού (“Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές”) στα διεθνή τρέχοντα συστήματα ταξινόμησης είναι νευροψυχιατρικές καταστάσεις που εμφανίζουν μεγάλη ποικιλία έκφρασης και που προκύπτουν από πολυπαραγοντικές αναπτυξιακές δυσλειτουργίας του κεντρικού νευρικού συστήματος.
Οι διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές είναι συχνότερες στον παιδικό πληθυσμό από ορισμένες ευρύτερα γνωστές διαταραχές όπως ο διαβήτης ή το σύνδρομο Down. Mπορούν να διαγνωστούν από την ηλικία των 3 ετών, και σε μερικές περιπτώσεις ακόμα και από την ηλικία των 18 μηνών. Η εμφάνιση οποιουδήποτε συμπτώματος των αναπτυξιακών διαταραχών αποτελεί λόγο αξιολόγησης του παιδιού από ειδικευμένο επαγγελματία στις αναπτυξιακές διαταραχές.
Οι Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές χαρακτηρίζονται από σοβαρά και εκτεταμένα αναπτυξιακά προβλήματα, που αφορούν διάφορους τομείς της ανάπτυξης. Έτσι, το άτομο με κάποια από αυτές τις διαταραχές μπορεί να παρουσιάζει έντονα μειωμένη ικανότητα για κοινωνική αλληλεπίδραση, για συναισθηματική αμοιβαιότητα ή για επικοινωνία, να εμφανίζει στερεότυπη συμπεριφορά και στερεότυπα ενδιαφέροντα.
Σε ορισμένες περιπτώσεις, το παιδί φαίνεται “διαφορετικό” από τη στιγμή της γέννησής του, δεν ανταποκρίνεται στους ανθρώπους ή εστιάζει την προσοχή του σε ένα αντικείμενο για πολύ ώρα, και στις περισσότερες περιπτώσεις η ανάπτυξη δεν είναι φυσιολογική. Όταν ένα βρέφος ξαφνικά γίνεται σιωπηλό, αποσύρεται, αυτό-τραυματίζεται ή είναι αδιάφορο απέναντι στους άλλους, όλα αυτά σηματοδοτούν κάποιο πρόβλημα. Έρευνες έχουν δείξει ότι οι γονείς είναι συνήθως σωστοί όταν παρατηρούν αναπτυξιακά προβλήματα, αν και μπορεί να μην συνειδητοποιούν την ακριβή φύση ή το βαθμό του προβλήματος.
Αυτισμός
Ο αυτισμός αποτελεί μία σοβαρή νεύρο-ψυχιατρική διαταραχή, που διαρκεί μία ολόκληρη ζωή και είναι συνήθως παρούσα από τη γέννηση του παιδιού. Στο πλαίσιο αυτής της διαταραχής εμποδίζεται… ή δυσκολεύεται η ανάπτυξη ορισμένων ψυχολογικών δεξιοτήτων, που είναι ζωτικές για την ψυχοκοινωνική λειτουργία και επάρκεια του ανθρώπου. Οι δεξιότητες αυτές σχετίζονται με την κοινωνική συναλλαγή και αμοιβαιότητα, την επικοινωνία και την οργάνωση πρόσφορης και σκόπιμης δραστηριότητας. Στις περιοχές αυτές, τα αυτιστικά άτομα εμφανίζουν σημαντικές δυσκολίες και χαρακτηριστικές αποκλίσεις.
Στο πλαίσιο της διαταραχής, υπάρχει ποικιλία ως προς τη μορφή των συμπτωμάτων, το συνδυασμό δυσκολιών και το βαθμό βαρύτητας. Επομένως τα αυτιστικά άτομα, από τη μια διαφέρουν σημαντικά από το φυσιολογικό ενώ από την άλλη, διαφέρουν και μεταξύ τους.
Στην πλειοψηφία των περιπτώσεων, υπάρχει και κάποιος βαθμός νοητικής καθυστέρησης. Σε ένα μικρό σχετικά ποσοστό – περίπου στο 20% – η νοημοσύνη διατηρείται στο φυσιολογικό ή κοντά στο φυσιολογικό. Αυτισμός και νοητική καθυστέρηση συνυπάρχουν συχνά, αλλά οι δύο καταστάσεις δεν είναι ταυτόσημες. Εξάλλου, τα αυτιστικά άτομα που διατηρούν αντιληπτικές και νοητικές ικανότητες, πάλι παρουσιάζουν τις χαρακτηριστικές γνωσιακές, ψυχολογικές και συμπεριφοριστικές αποκλίσεις.
Πόσο συχνός είναι ο Αυτισμός;
Πρέπει να σημειωθεί ότι τα τελευταία χρόνια έχουν αλλάξει αρκετά τα επιδημιολογικά δεδομένα του αυτισμού και των συναφών του καταστάσεων. Με την αναγνώριση μιας ποικιλίας μορφών, αρκετές περιπτώσεις εντάσσονται τώρα στις διαταραχές “αυτιστικού φάσματος”. Εμφανίζεται πολύ πιο συχνά στα αγόρια, σε μια αναλογία 3-4 αγόρια προς 1 κορίτσι. Δεν κάνει διάκριση από πλευράς φυλής, κουλτούρας ή κοινωνικής τάξης. Από τα 4-5 στα 10.000 παιδιά που έδιναν οι παλαιότερες μελέτες, η συχνότητα τώρα από ορισμένους ερευνητές υπολογίζεται σε 16,8/10.000, ενώ το ποσοστό των υπόλοιπων διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών αντιστοιχεί σε 45,8/10.000. Μολονότι η συχνότητα αυτή δεν μπορεί να θεωρηθεί οριστική, γιατί υπάρχουν διαφορετικές μεθοδολογίες στις διάφορες μελέτες, δείχνει όμως ότι οι καταστάσεις αυτές δεν είναι τόσο σπάνιες. Με βάση αυτά τα δεδομένα, υπολογίζεται πως στην Ελλάδα πρέπει να υπάρχουν τουλάχιστον 4.000 έως 5.000 παιδιά και ενήλικα άτομα με κλασικό Αυτισμό και 20.000 έως 30.000 με αυτιστικού τύπου διαταραχές ανάπτυξης.
Ποια είναι τα χαρακτηριστικά του αυτισμού;
Σοβαρή επιβράδυνση στην γλωσσική ανάπτυξη και στην επικοινωνία: Η γλώσσα εξελίσσεται πολύ αργά και κάποιες φορές δεν αναπτύσσεται καθόλου. Εάν τελικά αναπτυχθεί, η γλωσσική έκφραση παίρνει συνήθως παράδοξες μορφές ή γίνεται ασυνήθιστη χρήση λέξεων χωρίς καμία σύνδεση με την κανονική τους σημασία. Ακόμα και αυτοί που μπορούν να χρησιμοποιήσουν τη γλώσσα για να επικοινωνήσουν, μπορεί να χρησιμοποιούν ασυνήθιστες παρομοιώσεις ή να μιλούν με μία τυπική και μονότονη φωνή
Σοβαρή επιβράδυνση στην κατανόηση των κοινωνικών σχέσεων: Το αυτιστικό παιδί συχνά αποφεύγει να κοιτάξει τον άλλο στα μάτια, δεν θέλει να το παίρνουν αγκαλιά και φαίνεται να αποκόβεται από τον κόσμο γύρω του. Δεν φαίνεται να θέλει ή να ξέρει πως να παίζει με τα άλλα παιδιά. Η ικανότητά του να κάνει φιλίες είναι προβληματική και είναι ανίκανο να κατανοήσει τα συναισθήματα και τις απόψεις των άλλων ατόμων.
Ανακόλουθες μορφές αισθητηριακών αντιδράσεων:
Το αυτιστικό παιδί μπορεί κατά περιστάσεις να δώσει την εντύπωση πως είναι κωφό και πως δεν μπορεί να αντιδράσει σε λέξεις και άλλους ήχους. Άλλες στιγμές πάλι, το ίδιο παιδί μπορεί να ενοχληθεί υπερβολικά από έναν καθημερινό θόρυβο, όπως ο θόρυβος μιας ηλεκτρικής σκούπας, το γαύγισμα ενός σκύλου ή το κλάμα ενός μωρού. Το παιδί μπορεί να παρουσιάζει μια αναισθησία στον πόνο και μια έλλειψη ανταπόκρισης στο κρύο ή στη ζέστη ή μια υπερβολική αντίδραση σε άλλα αισθητηριακά ερεθίσματα.
Ανομοιογενείς μορφές διανοητικών λειτουργιών
Το αυτιστικό άτομο μπορεί να έχει ιδιαίτερες ικανότητες σε κάποιους συγκεκριμένους τομείς. Μπορεί να διαθέτει μέγιστη ικανότητα σε μερικές συγκεκριμένες λειτουργίες, σε σχέση με το γενικό επίπεδο λειτουργίας του (π.χ. ζωγραφική, μουσική, μαθηματικοί υπολογισμοί, απομνημόνευση γεγονότων). Περίπου 20%-30% των αυτιστικών ατόμων έχουν νοημοσύνη στον μέσο ή και πάνω από το μέσο όρο. Από την άλλη μεριά, η πλειοψηφία των παιδιών (70%-80%) παρουσιάζουν διάφορους βαθμούς νοητικής καθυστέρησης. Αυτός ο συνδυασμός διανοητικών μειονεξιών και δυνατοτήτων κάνει τον Αυτισμό ιδιαίτερα πολύπλοκο.
Ένα άτομο που υποφέρει από Αυτισμό μπορεί να παρουσιάζει επαναλαμβανόμενες σωματικές κινήσεις, όπως χειροκρότημα, περιστροφές ή κούνημα κορμού. Μερικά άτομα με Αυτισμό μπορεί να μιλούν επίμονα ξανά και ξανά για το ίδιο θέμα. Το άτομο είναι, επίσης, πιθανό να έχει την ανάγκη να ακολουθεί την ίδια ρουτίνα ή το ίδιο πρόγραμμα κάθε μέρα κατά τις διάφορες δραστηριότητές του. Αν γίνουν αλλαγές στις συνήθειες, το παιδί ή ο ενήλικας αναστατώνεται πολύ και η αναστάτωση πολλές φορές προκαλεί έντονα διαταρακτικές συμπεριφορές όπως ξεσπάσματα οργής. Στις πιο σοβαρές περιπτώσεις, ένα άτομο με Αυτισμό μπορεί να παρουσιάσει αυτοκαταστροφική συμπεριφορά. Αυτό οφείλεται σε μια ανικανότητα να κατανοήσει και να επικοινωνήσει.
Ποιο είναι το πιο κοινό πρόβλημα στον Αυτισμό;
Τα άτομα που πάσχουν από Αυτισμό έχουν εξαιρετική δυσκολία στην εκμάθηση γλώσσας και κοινωνικών δεξιοτήτων και στο να σχετίζονται με άλλους ανθρώπους.
Πώς επηρεάζει ο Αυτισμός την συμπεριφορά;
Εκτός από τα σοβαρά προβλήματα στη γλώσσα και τις κοινωνικές σχέσεις, τα άτομα με Αυτισμό βιώνουν συχνά μια τρομερή υπερκινητικότητα ή ασυνήθιστη παθητικότητα στις καθημερινές τους δραστηριότητες, καθώς επίσης και στις σχέσεις τους με τους γονείς τους, τα μέλη της οικογένειας και τα άλλα άτομα.
Τα προβλήματα συμπεριφοράς διακυμαίνονται από πολύ σοβαρής έως και πολύ ελαφριάς μορφής. Τα σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς εκδηλώνονται με τη μορφή πολύ ασυνήθιστης, επιθετικής και, σε κάποιες περιπτώσεις, ακόμα και αυτοκαταστροφικής συμπεριφοράς. Αυτοί οι τρόποι συμπεριφοράς μπορεί να είναι επίμονοι και πολύ δύσκολο να αλλάξουν.
Στην πιο ελαφριά του μορφή, ο Αυτισμός μοιάζει με μαθησιακή δυσκολία. Συχνά, όμως, ακόμα και άτομα που πάσχουν από ελαφριά μορφή αυτισμού έχουν σημαντικές αναπηρίες στην καθημερινή τους ζωή, λόγω των ελλείψεων τους στους τομείς της επικοινωνίας και των κοινωνικών σχέσεων.
Παρουσιάζεται ο Αυτισμός σε συνδυασμό με άλλες αναπηρίες;
Ο Αυτισμός μπορεί να υπάρχει μόνος του ή σε συνδυασμό με άλλες αναπτυξιακές διαταραχές, όπως νοητική καθυστέρηση, ανικανότητες στην μάθηση, επιληψία, κώφωση, τύφλωση, κλπ. Οι περιπτώσεις Αυτισμού παρουσιάζονται σε ένα συνεχές φάσμα από πιο ελαφριές έως και πολύ σοβαρές μορφές. Κάποια άτομα μπορεί να έχουν πολύ πιο βαριά αυτιστική συμπεριφορά, ενώ κάποια άλλα με Αυτισμό να έχουν πιο ελαφριές μορφές.
Ποια είναι η διαφορά του Αυτισμού από την Νοητική Καθυστέρηση;
Τα περισσότερα παιδιά με Νοητική Καθυστέρηση αναπτύσσουν ικανότητες με έναν ομοιογενή ρυθμό μάθησης, παρόλο που είναι πιο αργός από εκείνον των παιδιών της ίδιας ηλικίας. Τα άτομα με Αυτισμό παρουσιάζουν αποκλειστικά ανομοιογενή εξέλιξη ικανοτήτων. Τείνουν να έχουν ελλείψεις σε συγκεκριμένους τομείς, με πιο κοινή την ικανότητα τους να επικοινωνήσουν και να συνδεθούν με τους άλλους, ενώ συχνά αναπτύσσουν πολύ μεγαλύτερες ικανότητες σε κάποιους άλλους τομείς. Είναι σημαντικό να διαχωρίσουμε τον Αυτισμό από την Νοητική Καθυστέρηση ή από άλλες διαταραχές. Η λανθασμένη διάγνωση θα οδηγήσει σε λανθασμένη θεραπεία και εκπαίδευση.
Μπορούν να βοηθηθούν τα άτομα με Αυτισμό;
Ναι, ο Αυτισμός μπορεί να αντιμετωπιστεί. Μελέτες δείχνουν πως όλα τα άτομα με Αυτισμό μπορούν να βελτιωθούν σημαντικά με την κατάλληλη θεραπευτική-εκπαιδευτική αντιμετώπιση. Πολλά άτομα με Αυτισμό δείχνουν τελικά μεγαλύτερη ανταπόκριση στους άλλους καθώς μαθαίνουν να κατανοούν τον κόσμο γύρω τους.
Πώς μπορούν να μάθουν καλύτερα τα άτομα με Αυτισμό;
Μέσω ειδικά εκπαιδευμένων δασκάλων, σε προγράμματα αυστηρά δομημένης διάρθρωσης που δίνουν έμφαση στην ατομική καθοδήγηση. Τα άτομα με Αυτισμό μπορούν να μάθουν να λειτουργούν στο σπίτι και στην κοινότητα. Κάποια μπορούν να μάθουν να ζουν μια σχεδόν φυσιολογική ζωή.
Τι είδη επαγγελμάτων μπορούν να κάνουν τα άτομα με Αυτισμό;
Γενικά, τα άτομα με Αυτισμό αποδίδουν καλύτερα σε επαγγέλματα αυστηρά δομημένα που συμπεριλαμβάνουν ένα βαθμό επανάληψης. Συνήθως, αποδίδουν καλύτερα στις μοναχικές δουλειές παρά στις δουλειές που απαιτούν μεγάλη συνεργασία με άλλα άτομα.
Κάποια άτομα με Αυτισμό εργάζονται ως καλλιτέχνες, κουρδιστές πιάνων, ζωγράφοι, αγρότες, υπάλληλοι γραφείων, χειριστές ηλεκτρονικών υπολογιστών, εργάτες σε κουζίνες εστιατορίων, εργάτες συναρμολόγησης σε εργοστάσιο, βοηθοί βιβλιοθήκης, εργάτες σε εγκαταστάσεις ανακύκλωσης ή ως ικανοί εργαζόμενοι σε προστατευμένα εργαστήρια ή σε άλλα ειδικά επαγγελματικά προγράμματα.
Τι άλλες δραστηριότητες ευχαριστούν τα άτομα με Αυτισμό;
Τα άτομα με Αυτισμό απολαμβάνουν συχνά τις ίδιες ψυχαγωγικές δραστηριότητες με τα άτομα που δεν πάσχουν από κάποια αναπηρία. Συχνά, τους αρέσει η μουσική, το κολύμπι, η πεζοπορία, το τραγούδι, η ιππασία και άλλες δραστηριότητες.
Συχνά τα άτομα με Αυτισμό μπορεί να έχουν ένα συγκεκριμένο ενδιαφέρον σε κάποια δραστηριότητα στην οποία να έχουν γίνει “ειδικοί”, θέματα για συγκεκριμένα ενδιαφέροντα μπορεί να είναι το δελτίο καιρού, οι διαδρομές λεωφορείων, η γεωγραφία, οι μάρκες αυτοκίνητων, οι αθλητικές ειδήσεις, κ.λπ. Για άλλα άτομα, τα συγκεκριμένα ενδιαφέροντα μπορεί να είναι πράγματα που ερεθίζουν τις αισθήσεις τους, όπως το να ξεφυλλίζουν τις σελίδες ενός βιβλίου, να κουνούν ένα κομμάτι σύρμα, να τρίβουν τα χέρια τους σε συγκεκριμένα υφάσματα…
Μπορούν να εργαστούν τα άτομα με Αυτισμό;
Ναι. Σε κοινότητες που παρέχουν εκπαίδευση κατά τη διάρκεια των σχολικών χρόνων και στη συνέχεια με ειδικά εκπαιδευμένους “επαγγελματικούς καθοδηγητές”, τα άτομα με Αυτισμό αποκτούν δεξιότητες που τους δίνουν τη δυνατότητα να εργάζονται με επιτυχία. Κάποιοι μπορούν να εργάζονται σε τυπικές θέσεις στην κοινότητα, ενώ κάποιοι άλλοι μπορεί να είναι επιτυχημένοι σε ειδικά προστατευμένα επαγγελματικά προγράμματα για άτομα με αναπηρίες.
Παρ όλα αυτά, σε κοινωνίες που δεν παρέχουν ειδική εκπαίδευση και επαγγελματική κατάρτιση για τα αυτιστικά άτομα, τα περισσότερα άτομα με Αυτισμό δεν θα μπορέσουν να εργαστούν ως ενήλικες.
Σύνδρομο Asperger
Σύνδρομο Asperger είναι ο όρος που χρησιμοποιείται για τη περιγραφή της πιο ήπιας και λειτουργικότερης μορφής του λεγόμενου φάσματος των διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών, ή αλλιώς του αυτιστικού φάσματος. Όπως και όλες οι καταστάσεις που περιλαμβάνονται στο αυτιστικό φάσμα, το σύνδρομο Asperger αντιπροσωπεύει μία νευρολογική διαταραχή της ανάπτυξης, άγνωστης αιτιολογίας, στην οποία εκδηλώνονται αποκλίσεις ή ανωμαλίες σε τρεις μεγάλους τομείς της ανάπτυξης: την κοινωνική αλληλεπίδραση και τις κοινωνικές δεξιότητες, τη χρήση της γλώσσας για επικοινωνιακούς σκοπούς και ορισμένα συμπεριφοριστικά χαρακτηριστικά που περιλαμβάνουν επαναλαμβανόμενες εκδηλώσεις και ένα περιορισμένο άλλα έντονο εύρος ενδιαφερόντων.
Πηγή: ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΙΑ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ ΑΥΤΙΣΤΙΚΩΝ ΑΤΟΜΩΝ (Ε.Ε.Π.Α.Α.)
Eπιμέλεια: Κατερίνα Θέου
